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                帶著漸凍癥母親去旅行 趙天賜:我想用山海治愈你

                發稿時間:2022-08-08 09:25:00 編輯:李婧怡 來源: 央視新聞客戶端

                  新聞周刊丨帶著漸凍癥母親去旅行 趙天賜:我想用山海治愈你

                  趙天賜,今年29歲,6月份選擇辭職,帶著母親去新疆游玩。趙天賜母親現在的身體狀況一日不如一日,他想趁著媽媽還可以出去走的情況下,帶她出去走一走。

                  9年前,45歲的劉文燕確診漸凍癥。在那之前,她喜歡旅游、做瑜伽、喝茶。時至今日,疾病一點點侵蝕著她的身體,四肢、舌頭已經沒了力氣,只能緩慢地吐字,發出沙啞、拉長的聲音。為了這次自駕游,兒子計劃了很長時間,辭去了做了四年的工作。一路上,媽媽看到了獨山子大峽谷、賽里木湖、喀納斯,也坐在草原上喝茶,進入礦洞探索。

                  趙天賜:剛開始患病的時候,我經常帶她去看病,那時候她心情非常差,我們也是在那個城市逛了一個景點之后,她就特別開心。我就發現,可能比我勸她一百句還有用,從那之后我們也是邊看病邊旅行,就找到一個平衡。當她心態好了之后,這個病發展就會變得稍微慢了許多。其實想去新疆,去年十一假期的時候,我就想帶她去,那時候因為疫情原因,就把這件事情擱置了,其實她現在體質是非常差,所以我們每次出去會查看一下各地防疫的一些政策,還有一些形勢,在出行的時候給她做最好的保障。

                  一路西行,能讓人敞開心扉,卻也充滿挑戰。為了固定媽媽不能自主支撐的頭部,趙天賜提前改造了副駕駛的座位。每當行駛了100多公里,便會開去就近的服務區休息。擔心旅程當中照顧不周,趙天賜的好友石行果和長期照顧媽媽的阿姨,也參與其中。

                  趙天賜好友 石行果:我也很慶幸能夠參與到這趟旅程中,看見天賜的孝心、媽媽的堅強。讓我覺得很佩服的一個點,可能生活上會有很多的磨難或者是你無法掌握的,但是大家都會放寬心,用更輕松的狀態去面對,讓我們覺得不虛此行。

                  一路上山川、河流、沙漠接連變換,車窗外的景色越來越遼闊。母親看在眼里,嘴角總會微微上揚。雖然旅途奔波勞累,在趙天賜眼里,媽媽的狀態有了變化。

                  趙天賜:其實在這次過程中,我媽媽也是哭了很多次,稍微累一點、全身疼的時候也會哭。感動會哭、高興會哭,因為漸凍癥,她的情緒可能更難控制,可能容易突然很激動,容易突然很傷感,這些也是她的病癥。但是在這個過程中,我們怎樣去尋求快樂,我覺得是最重要的。

                  旅行從6月走到7月,白天按照計劃前行,夜晚趙天賜會將好友拍下的美好記憶剪成短片,發在自己的社交平臺上。第二天早上溫故這些記憶,成了媽媽醒來后,最有儀式感的事。

                  結束了31天,往返一萬五千公里的自駕旅行。直到本周,和往常一樣,爸爸在廚房忙碌早飯,趙天賜為媽媽洗漱穿衣。一頓早飯,需要一個多小時的時間,隨著媽媽咀嚼吞咽,嘴里發出咿咿呀呀的聲音,只有天賜能夠聽懂。

                  趙天賜:回來也有半個多月了,我也是沒有去確定做什么工作,因為我也在一直找這個平衡點,不過已經有一個小方向了,可能就是做自媒體吧?,F在在家,平時如果沒事的話,會帶她開開直播,因為我媽媽在直播的過程當中,她會感覺到很多歡樂。

                  這段時間,在趙天賜的直播間中,出現了很多有相同癥狀病人的家屬。同病相憐,在面對他們提出的問題與不解時,天賜總會耐心地以過來人的經驗,或寬慰或解答,給予鼓勵支持。在直播時間之余,天賜除了會帶著媽媽去采買、看電影,陪媽媽做喜歡的事外,還在著手為媽媽置辦家庭里的ICU。對于兩人來說,這場新疆行,像是生活的另一個起點:不知道生命何時終了,但在那之前,要讓母親像常人一樣,在向往的生活里,共享陽光。

                  趙天賜:后期媽媽的呼吸功能會受到影響,可能未來不久,她就失去了說話的能力。在家給她準備一個眼控儀,利用這個眼控儀,她就可以用眼睛打字,這樣我們還能繼續交流。我覺得現在最大的感覺就是和時間賽跑,我得需要在新藥出來之前,攢夠一部分資金。另一部分就是我媽媽身體惡化的時間,我要在她惡化時間內,盡量多帶她出去走一走。

                  白巖松:漸凍癥到目前為止還沒有治愈的方法,但如何面對這種疾病,卻有著各自的方法,趙天賜帶著母親的遠行,關注點,不僅在于孝心,還在于追求幸福和快樂的決斷,因為有些事兒是不能等的,祝他們下一段旅程更快樂,開心!并讓更多的人有所感悟。

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